Благотворительный марафон в поддержку Захара Уварова из Лысково проходит в Нижегородской области

Благотворительный марафон в поддержку Захара Уварова из Лысково проходит в Нижегородской области. Об этом сообщают организаторы благотворительного марафона "Тысячи добрых сердец".

По словам заведующей эпилептологическим центром детской областной клинической больницы Марины Чернигиной, ребенку поставлен диагноз "синдром Драве". "Это тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества, характеризующаяся развитием эпилептических статусов, прогрессирующим расстройством психических и двигательных функций и абсолютной резистентностью к фармакотерапии (то есть, заболевание не поддается коррекции препаратами, зарегистрированными на территории России). "У Захара диагноз генетически подтвержден", - сообщила Марина Чернигина.

Распространенность синдрома — один случай на 40 тысяч новорожденных. В Нижегородской области "синдром Драве" диагностирован у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500.

Как сообщила Марина Чернигина, препараты первой помощи при синдроме Драве — стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. "Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно. Мама Захара постоянно ищет деньги, чтобы их приобрести. Сейчас годовой курс поддержания Захара обходится в 400 тысяч рублей", — сказала она.

"Лекарства я покупаю на собранные средства: обращаюсь к людям, в благотворительные фонды. Я устала бесконечно собирать деньги, стыдно постоянно просить. Я стеснялась просить помощи в соцсетях и телевидения стеснялась. Но я готова на все, лишь бы у Захара были деньги на лечение", — говорит мама мальчика Мария Куликова.

Как рассказала мама Захара, первый эпилептический припадок случился в четыре месяца. "После 2,5 лет он просто слег, не вышел из одного из приступов. Лежал как растение, я кормила его из трубки", - говорит Мария. Она повезла сына в Италию к Шарлотте Драве (она впервые описала этот синдром). Она подобрала Захару правильную дозу препаратов и посоветовала пройти курс дельфинотерапии. По словам мамы, за 1,5 года терапии стали видны положительные результаты.

"Если у Захара не будет возможности принимать стирепентол и фризиум, прогнозы на жизнь неблагоприятные. При условии постоянного приема препаратов прогноз благоприятный. Многое зависит от степени генетического повреждения. У кого-то реабилитация и восстановление функций могут быть довольно неплохими. Но лечение в любом случае пожизненное", - говорит Марина Чернигина.

СПРАВКА:
Шарлотта Драве (1937 г.р.) — французский эпилептолог, президент французской Лиги по борьбе с эпилепсией, во Франции и Италии ведет работу по улучшению качества медпомощи больным эпилепсией.
Ее именем назван эпилептический синдром – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенческого возраста или синдром Драве, который в настоящее время считается одним из наиболее тяжелых в этой возрастной группе.

По всем вопросам можно обращаться к Татьяне Кокиной-Славиной по телефону 8 910 387 99 49 или по электронной почте tatkokina@yandex.ru.

Реквизиты для сбора средств:
р\с 40703810700700000362
в НФ "НПСБ" ОАО "АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК"
к\сч 30101810400000000899
ИНН 5254004350
КПП 526043001 БИК 042202899