Депутаты Заксобрания Нижегородской области разрабатывают проект обращения к министру здравоохранения РФ по вопросу расширения списка орфанных заболеваний

Депутаты ЗС НО разрабатывают проект обращения к министру здравоохранения РФ по вопросу расширения списка орфанных заболеваний. Об этом сообщает управление по взаимодействию со СМИ Заксобрания Нижегородской области.

Согласно информации, 17 июля в Законодательном собрании прошло заседание комитета по социальным вопросам. Депутаты рассмотрели проект обращения к министру здравоохранения Российской Федерации по вопросу расширения списка орфанных заболеваний, разработанный по инициативе депутата Законодательного Собрания Сергея Зуденкова.

В Нижегородской области проживает два ребенка, имеющих диагноз "Врожденная дизэритропоэтическая анемия". "В настоящее время эти дети получают поддержку от меценатов. Им необходим ежедневный прием лекарственного препарата "Эксиджад", стоимость которого на год составляет 400 тысяч рублей. Очевидно, что здесь требуется системная государственная поддержка", - отметил Сергей Зуденков.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности утвержден постановлением Правительства Российской Федерации. Заболевание "Врожденная дизэритропоэтическая анемия" в него не включено, поэтому из федерального бюджета на приобретение лекарственных препаратов детям средства не выделяются.

В этой связи предлагается рассмотреть возможность расширения данного перечня с целью бесплатного обеспечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом. Работа над проектом обращения по вопросу расширения списка орфанных заболеваний будет продолжена.