Павел Астахов возмущен неисполнением приказа Минздравсоцразвития о бесплатном обеспечении лекарствами страдающей тирозинемией девочки из Нижнего Новгорода

(НИА "Нижний Новгород" – Денис Кузнецов) Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов возмущен неисполнением приказа Минздравсоцразвития РФ о бесплатном обеспечении лекарствами страдающей тирозинемией девочки из Нижнего Новгорода. Об этом Астахов сообщил в своем твиттере.

После визита в интернат №8 Нижнего Новгорода Астахов пообщался с нижегородской семьей Сулеймановых. Пятилетняя Алина Сулейманова нуждается в постоянном лечении сложного генетического заболевания - тирозинемии. "Без лечения она просто умрет. Таких детишек с редким заболеванием тирозинемия в РФ всего четыре: в Вологде, Ульяновске, Саратове, Нижнем Новгороде. Приказом Минздравсоцразвития все четверо должны быть обеспечены лекарствами бесплатно", - отметил Павел Астахов.

"В Ульяновске, Саратове приказ исполнили. В Вологде, Нижнем Новгороде – нет. Неужели здесь меньше любят детей? Буду разбираться", - добавил Астахов. Он также заметил, что "государство, экспортирующее нефть и газ экономить на лечении детишек не имеет права". "Сложные генетические заболевания надо лечить бесплатно", - подчеркнул уполномоченный по правам ребенка.

Как сообщалось ранее, уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов 17 октября посетил Нижний Новгород с рабочим визитом. Помощники Астахова прибыли в столицу ПФО 12 октября. По ходу работы в Нижегородской области они проверят детские учреждения, такие как коррекционные учреждения и детские дома. Прежде всего, помощников Павла Астахова интересует условия, в которых содержатся несовершеннолетние. Цель поездки – проверить состояние защиты прав детей в регионе.

В ходе визита Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов подверг критике бездействие властей в ситуации с многодетной семьей Путрешевичей в Нижнем Новгороде.

Павел Астахов также посетил детские дома №6 и №2, где выявил ряд недостатков.

СПРАВКА:

Тирозинемия — заболевание, связанное с дефицитом активности фумарилацетоацетатгидроксилазы. Мутации приводят к нарушению метаболизма тирозина с повреждением печени, почек, периферических нервов. Первым пораженным органом является печень, в течение первых месяцев жизни отмечаются начальные проявления печеночной дисфункции с отдаленным исходом в цирроз и печеночную карциному. Как правило, присутствует повреждение тубулярного транспорта с развитием тяжелого рахита ввиду потери фосфатов У некоторых пациентов развивается нефрокальциноз и почечная недостаточность.