Председатель Заксобрания Нижегородской области Евгений Лебедев передал тяжело больному ребенку дорогостоящие лекарства на сумму 5 млн рублей

Председатель Заксобрания Нижегородской области Евгений Лебедев передал тяжело больному ребенку дорогостоящие лекарства на сумму 5 млн рублей. Об этом сообщает управление по взаимодействию со СМИ регионального парламента.

Председатель Законодательного собрания, руководитель фракции "Единая Россия" Евгений Лебедев 2 декабря посетил с рабочим визитом городской округ город Бор.

Евгений Лебедев посетил детскую поликлинику МУЗ "Борская ЦРБ" после капитального ремонта, где вручил лекарства шестилетней Алине Сулеймановой, страдающей редким заболеванием - тирозинемией.

По словам председателя регионального парламента, 22 сентября 2011 года в ходе личного приема граждан мама Алины Сулеймановой обратилась с просьбой об оказании помощи в приобретении дорогостоящих лекарств для лечения дочери-инвалида. "У шестилетней девочки редкое врожденное заболевание, которое возникает из-за неправильного обмена веществ. На сегодняшний день в России зарегистрировано четыре ребенка с таким диагнозом, в мире - 13 детей. Я обратился к вице-губернатору Владимиру Иванову, мы нашли спонсоров и приобрели необходимый лекарственный препарат Нитизинон (Орфадин) на 5 млн. рублей. Лекарств, которых передали сегодня Алине, должно хватить примерно на 1 год", - сообщил Евгений Лебедев.

Председатель Законодательного собрания добавил, что для системного решения проблемы больных тирозинемией Нижегородская область обратилась в федеральное Правительство (к министру здравоохранения и социального развития Татьяне Голиковой) с ходатайством расширить федеральный перечень централизованно закупаемых дорогостоящих лекарственных препаратов, которые приобретаются за счет средств федерального бюджета. "Надеюсь, что наша просьба будет услышана, и со следующего года Алина Сулейманова будет получать необходимые ей лекарства бесплатно", - подчеркнул Евгений Лебедев.

Также в ходе визита председатель регионального парламента принял участие в совещании по вопросу строительства нового моста через реку Волга и посетил станцию канатной дороги "Бор - Нижний Новгород", где ознакомился с ходом выполнения пусконаладочных работ. Евгений Лебедев и губернатор Валерий Шанцев стали первыми пассажирами канатной дороги.